infirmité motrice cérébrale

bon j'ouvre le topic hein

Petit résumé pour les filles qui connaissent pas mon histoire...hello ,moi c'est chatonne
j'aimerais ouvrir ce topic afin d'aider les parents qui ont un enfant différent.
Moi, ma fille est née prématurément à 33 sa. Elle est venue à cause d'un bête virus que j'ai chopé lors de mes visites à l'hôpital.
Quelques jours après sa naissance, le pédiatre nous a révélé que notre petite puce avait souffert lors de l'accouchement( elle est arrivée en 20 min. par voie basse)
Emilie a eu une hémorragie cérébrale. Le diagnostic ne lui laissait aucune chance d'autonomie pourtant à force de se battre, notre petite princesse a marché à 16 mois et commence à monter les escaliers seule maintenant qu'elle a 2 ans.
Il y a un risque aussi de dysphasie (langage) mais cela ne se remarque pas encore chez mimi ( elle parle +- comme un enfant de son âge).
voila ma petite histoire. en ouvrant ce topic ,j'espère pouvoir répondre aux questions des parents, à les soutenir dans leur lutte contre l'indifférence parfois des gens, à leur hypocrisie face à la différence d'autrui... A leur faire comprendre que m^me si on nait différent où qu'on le devient, on reste une personne à part entière selon ses capacités
chatonne

bon je remets encore un ancien poste pour le suivit de mimi
il date de novembre 2004:


hello les filles
bon je prends le courage à deux mains pour vs résumez la situation avec mimi


les derniers bilans n'étaient pas très positifs
le changement d'équipe de thérapeute a cibler uniquement les problèmes lors des bilans et n'ont pas du tt fait resortir les évolutions car il y en avait!!
bref se sont des véritables ânessssss et un manque totale de psychologie!!!

Pour résumé un peu la situation:

pour le moteur: ils voulaient commencer les injections de toxines pour la jambes de mimi afin qu'elle pose bien son pied. elle pourrait ainsi mieux se servir de sa jambe pour la marche, la course, les escaliers, le vélo ( ben vi elle sait pas rouler en vélo)
seulement les injections sont lourdes de conséquences ( quand on commence c'est pour la vie, il y a des risque sur le comportement, de l'énurésie )
pour eux mimi est têtue et n'a pas envie de travailler( j'suis désolé mais avant de mettre une étiquette sur les enfants on se remet en question quand il ne progresse pas et qu'il se bloque!)
et pis elle n'a que 3 ans!!
pour sa main il demandait une attelle de nuit
mais bon connaissant mimi je sais très bien qu'elle l'encverra pèter!!

pour le langage:
mimi a officiellement un retard de langage qui correspond à un enfant de 15/18 mois
ss blague j'avais pas remarqué!!
elle n'articule pas assez à cause de son hypotonie de la langue
son vocabulaire est restreint, elle utilise une syntaxe limite ( papa pati)
son niveau de compréhension est limité parait-il et elle a peu d'expression!!

ce qu'il en aest ressorti lors du rendez-vs avec le neuropédiatre est sidérant et je me range tt à fait de son côté
je ne suis pas d'accord sur certains points des bilans et lui nono plus
un rapport a été établit à l'établissement car quelques choses ne va pas!!

par rapport à sa visite, il est certain que mimi a des prob moteur, langagier mais pas irrécupérable
les lésions sont là et elle doit apprendre à se servir de son corps avec!
de là ,à l'empêcher de se servir de sa gauche pour faire travailler uniquement sa droite c'est n'importe quoi!!( pas pour rien qu'elle est soit disant têtue hein!!)

surtout qu'il pense que mimi sera gauchère hériditaire
et puis il l'a examiné, observé et discuté avec moi et il a bien vu que ce qui ressortait sur les bilans n'était pas tjs en adéquation avec ce qu'il voyait et les prgrès de ma fille!!


pour son examen
au niveau moteur:
il pense que mimi se débrouille bien et évoluera du moment ou elle continue la kiné
il a augmenté d'une 1h les séances et a demandé une attelle de nuit pour bien positionner le pied au repos
il veut pas entendre parler de la toxine!!
pour la main on fait rien fait que le kiné la manipule plus et revoit avec les ergo les objectifs qu datent d'1 an!!!!

au niveau du langage:

il veut revoir mimi à liège chez une logo spécialisé ds les infirme moteur cérébraux(bilan, logo orl, qi)il n'est pas question d'envisager un enseignement spécial, elle est capable de suivre pour le moment l'école maternelle!!
car il pense et il est persuadé que la logo du centre est à côté de la plaque!!
mimi ne saurait pas à l'aide de ses massages se remusclé la face et parler correctement vu que ses prob sont due au lésion
on doit lui apprendre à jouer avec sa langue et la placer comme il faut pour qu'elle sorte des sons
si elle a pas compris c'est normal que mimi ne progresse pas plus vite car elle a deja bcp progresser depuis 6 mois avec l'école
en ce qui concerne la compréhension, la communication, l'expression il trouve que mimi n'a pas de gros prob
il la trouve même super expressive donc elle a tt faux la logo!!
cependant c'est sur que mimi a besoin d'aide avec une logo mais avec des objectifs différents et une personne compétentes!!


en résumé c'est attelle au pied ( on y va demain si l'attelle est ok ,on la platre pdt 15 jours pour bien immobiliser le panard!!)
on augmente les séances de kiné
on continue la logo au même rythme mais avec de nouveaux objectifs et peut-être une autre logo!
on passe les examen orl, qi, logo pour restructurer et cibler d'avantage la thérapie
voili voila
j'suis ko mais un peu soulagé de ne pas commencer ses injections
il veut la revoir ds 3 à 6 mois et on verra un bilan complet à nouveau
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bon ben on a guère avancer depuis nov 2004

j'avais eu un rendez-vs pour les test QI et logo mais malheureusement j'ai du annuler parce que ma lorynette a eu une bronchiolite et j'suis partie une semaine à l'hosto avec elle

donc j'attends un nouveau rendez-vs.
en ce qui concerne l'attele, çà va elle commence à s'y habituer et on commence à voir une différence ds sa marche
donc que tu bon pour l'instant

au niveau du langage, ben eolle a fait des efforts aussi et de gros progrès
elle commence à faire de petite phrases
mais bon çà reste un retard malgré tt
et elle devra être bien suivie

voili voila

Notre Chatonne internationale

eh oui on m'a appelé ptr

je me souviens plus combien de temps elle doit porter l'attelle?

elle doit garder son attelle jusqu'au mois de février
on doit revoir l'orthopédiste pour savoir si on prolonge ou pô

en fait elle pourrait avoir une attelle jusqu'à la fin de sa croissance mai bon on ferra

ok bon on croise les doigts pour que tout se passe bien!

bisous ma chatonne, Émilie à l'air de bien progresser : lentement mais sûrement (comme on dit) et puis avec une maman comme toi : c normal

merci minette
mais parfois je ronge mon frein parce ce qu'elle n'st pô des plus évidente!

alors rendez-vous pour le test QI, bilan logo
c'est le 7 Février à 10h à liège

çà promet elle est en forme et super forme
déja qu'elle veut rien faire et pique des crises au centre de rééducation
çà va le faire ptr

pfff j'ai deja plus rien à ronger moi tiens! va falloir que je prenne a baballe antistress ptr

Vii t'es une super maman, je te trouve très courageuse, ta tite mimi aussi l'est, et tout va venir mais tout doucement mais surement

Moi j'ai pas les mêmes soucis mais ma tite dernière est née avec un retard de croissance et ça continue, on vient de passer une radio, ahlala c'est pas facile tous les jours d'être une maman allez vala la minute déprime

merci lolo

Pour quelles raisons mimi passe t'elle un test de QI ?

elle passe un test de QI pour avoir le remboursement intégrale inami en logopédie
parce que mimi a deja épuisée les 100 séances prévues par notre mutualité.

il doivre vérifier qu'elle dépasse pas les 88 % de QI ou qu'elle les atteigne ( je sais plus trop) pour être reconnue sinon ben adieu la logo!

Ah bon d'accord, je ne savais pas que cela fonctionnait comme ça en Belgique

ben si hein tu dis tjs prouver malgré les clichés de l'irm et les bilan du neuro que ton enfant a réellement besoin de sa thérapie! c'est lamentable des fois
surout que leur test noeud noeud sont pas tjs fiables! suffit que ton enfant est ds son mauvais jour et paf il n'a pas le droit au remboursement demandé!

regarde mimi était reconnue à plus de 66% et avait bcp pls d'alloc familiale la première annéeparce qu'elle marchait pô
maintenant elle est plus reconnue à 66 donc elle percoit moins alors qu'on a augmenté la kiné et qu'elle a de la logo en plus
cherche pas à comprendre
quelle système à la c**

Ah oué c'est vraiment du gros n'importe quoi là

ben oui là c'est vraiment lamentable, sont vraiment nuls

Comment va mimi en ce moment ?

ben voila mimi pète la forme!!!!!!
à part quelques petits bobos de saison
rien à l'horizon.

le phénomène me fait tourner en bourrique!
cette fois-ci,face à la négation, elle a rien trouver de mieux que d'essayer de se faire vomir!!
et va y eque j'mets ma main ds la bouche ect...
non mais qu'est ce qu'elle croit que je vais flébir à son p'tit caractère?
elle me connait mal

sino madame recommence à enlever son attelle elle me saoule!!!!!!!!!!
j'dois parfois y retourner une bonne 10 ène de fois avant qu'elle s'endorme pour lui remettre
tjs pareil avec ses p'tites manies de propreté.

niveau petit pot: y a un léger mieuuuuuux!!
elle reste tte la journée en p'tite culotte
y a parfois des p'tites fuites mais bon on y arrive
j'lui mets tjs un lange pour la nuit

niveau langage
elle commence à mieux s'exprimer!!!
mais bon parfois faut canal + ptr!!
elle ns a bien fait rire
elle commence à retenir les chansons de l'école trop et marrant

voili voila

Ah ben c'est chouette pour le pot ! On dirait que nos petzouilles avancent en même temps dis donc ! Quand je te lis, j'ai l'impression de voir MJ avec le pot, le language, se faire vomir... enfin tous ses plaisirs là quoi !

ah oui vive les enfants de maternelle ptr!!!

hello

petite news du test d'aujourd'hui

déja on y est resté tte la journée!! no comment


alors voici ce qu'il en ressort:

le test de Qi s'est déroulé +- bien
emilie a bien participée
cependant on peut pas trop se fier à 100% sur ce test parce que la logo n'a pas su donner certains exercices à mimi vu que certains son pour des enfants de 4 ans

donc çà reste assez subjectif mais suffisant pour bénéficier malgré tt à un remboursement pour continuer la logo ( elle en a réellement besoin)
elle a estimé le QI d' emilie à la limite 88% pour justement continuer la thérapie
( un enfant de son âge à en moyenne 80 à 110 de QI)


elle trouve qu'il n'y a pas de prob au niveau de la compréhension,de l'attention, de l'expression comme l'avait enonçé la logo de mimi
elle l'a trouve très vivante et adorable
elle estime son retard de langage à 6 mois pas plus

enfin on me parle d'une possibilité de dysphasie et articulations ( moteur) pour son langage
aurais-je trouver des personnes censée?

après examen, il se peu que mimi aurait vraisemblablement un peu de dysphasie mais le gros prob reste moteur
il faut absolument lui apprendre à utiliser sa sphère faciale, et à bien positionner sa langue afin qu'elle puisse sortir les sons
donc elle ne parle pô comme il faut parce qu'elle a un prob d'articulation moteur lié au lésions

au niveau psycho

il y a probablement un peu une phobie de la propreté ( ben oui elle a eu justement pdt le test une maniaquerie avec ses pieds ses mains)
on a découvert aussi qu'elle avait peur du loup ( c'est nouveau çà!!)
au niveau pipi/caca sur le mur, le lèchage des vitres et j'en passe
pour la psy c'est surement une passe et donc si on y pete pas attention ben çà partira

j'avoue que y a pire comme résultats mais faut que j'accuse quand même le coup parce que là on sait qu finalement elle aura de grosses lacunes en langage malgré tt et qu'il faudra probablement voir un jour un enseignement adapté
mais bon rien n'est officiel.
il faudra comme les autres fois lui laisser la chance de progresser à son rythme c'est tt
faut vraiment que je fasse mon deuil complet de l'enfant parfait
j'ai plus trop d'illusion à me faire là c'est tt
les dés sont lancés et je pourrais pas vraiment les changer avec mon coeur de maman malgré tt l'amour que j'ai pour ma fille...